On nous demande souvent à quel point les casques réfrigérés sont inconfortables de nombreuses personnes s’inquiètent de leurs capacités à les supporter.
Les casques doivent être refroidis à une basse température pour fonctionner. Donc ils seront très froids. Comment les supporterez-vous ? A cette question, il est difficile de répondre car chaque personne est différente. De ce fait nous avons demandé aux clients de nous dire ce que cela avait donné pour eux.
Ce qu’ils ont dit.
1/ Lise
"Oui, les casques réfrigérés sont froids, mais ils ne sont pas intolérables et l’inconfort que j’ai eu à supporter a été minime et cela valait vraiment la peine pour me sauver les cheveux."
En un coup d'œil :
Diagnostic : cancer du sein ER- PR- HER2- IDC, DCIS, Stade 1, Grade 2,
Schéma médicamenteux : 6 cycles de Taxotere, Carboplatine, Kanjinti, et Perjeta, suivis de 11 cycles de Kanjinti et Perjeta
Résultats : L'économie de cheveux a été sauvée
Lise dit : « Ma mission personnelle est de veiller à ce que chaque mère diagnostiquée avec un cancer du sein sache que cette thérapie existe »
Lise voulait contrôler sa chute de cheveux pour minimiser l'impact traumatique sur sa fille de 7 ans et la rassurer sur le fait que « maman allait s'en sortir ».
Diagnostic et traitement de Lise
En février 2022, Lise a reçu la nouvelle que personne ne veut jamais entendre : « Votre rapport de pathologie est positif pour un carcinome ductal envahissant et nous devons vous faire passer immédiatement une tomodensitométrie. »
Lise dit : « J'avais l'impression d'avoir été frappée à l'estomac, et tout ce à quoi je pouvais penser était ma petite fille ».
Après le retour de sa tomodensitométrie et d’autres imageries le constat a été qu’il n’y avait aucune preuve d'intrusion lymphatique ou de métastases. Les pronostics du chirurgien étaient très optimistes.
« Mon chirurgien m a expliqué que ce type de cancer du sein répond très bien aux thérapies ciblées » (anticorps monoclonaux), qui ne causent généralement pas de perte de cheveux. « J'ai été soulagée par cette nouvelle et j'ai décidé d'avoir une mastectomie bilatérale, avec une biopsie des nœuds sentinelles et une reconstruction immédiate. »
L'opération de Lise était prévue pour le 11 mars 2022, la semaine après le septième anniversaire de sa fille, et juste au début de ses vacances de printemps.
« Je suis sortie de l'hôpital avec quatre drains Jackson Pratt, et ma petite fille de 7 ans m'a aidé à m’occuper de ma santé aux côtés de mes dispensateurs de soins. Les résultats de ma biopsie des nœuds sentinelles sont revenus négatifs. J’étais ’sans cancer’ et supposais donc que le pire était derrière moi ».
La réalité arrive à la maison
Après l'opération, Lise a été très prudente pour protéger sa fille de ses effets sur son apparence physique. Mais après quelques semaines, et après de nombreuses discussions, elle a senti que sa fille était prête à voir les cicatrices.
Mais au moment où Lise a révélé les cicatrices, sa fille a alors vu et compris pour la première fois que « maman était vraiment malade ». La réalité a frappé la maison. Malgré tous les efforts de Lise, sa fille était désemparée.
« Elle ne comprenait pas pourquoi maman devait être malade ». Elle disait : « Ce n’est pas juste. Je ne peux pas te perdre ».
C'est à ce moment que Lise a su qu'elle devait faire tout ce qui était en son pouvoir pour protéger sa fille des effets physiques de son traitement. « Mon corps abimé lui a dit que quelque chose n'allait pas parce que si maman était en bonne santé, elle ne ressemblerait pas à ça ».
Deux semaines plus tard, Lise a rencontré son oncologue pour la première fois. C'est alors qu'elle a reçu la nouvelle dévastatrice à savoir que son plan de traitement incluait désormais une « chimiothérapie standard » aux côtés des thérapies médicamenteuses ciblées.
« Je n’étais pas préparée à la « chimio véritable », Perdre mes cheveux était ma plus grande peur », explique Lise. « Aucune aide psychologique ne pourrait m’aider ou aider ma fille. Contrairement aux cicatrices de mastectomie, je ne serais pas capable de dissimuler et de nous protéger l'une et l'autre du traumatisme de la chute des cheveux. »
Comment as-tu entendu parler de la réfrigération du cuir chevelu ?
Le médecin de Lise a confirmé ses pires craintes. Le traitement de chimio qui lui a été prescrit entraînerait certainement une chute de cheveux et pire encore qu’il y avait 3 % de chances pour que ses cheveux ne se regénèrent pas après le traitement – risque d’alopécie permanente.
Son médecin lui a alors expliqué qu’il existait une technologie basée sur le refroidissement du cuir chevelu qui pouvait aider les gens à réduire la perte de leurs cheveux pendant la chimiothérapie.
« Il m’a indiqué que cette thérapie de réfrigération du cuir chevelu pouvait me permettre de préserver 70% de mes cheveux et que ceux perdus durant la chimiothérapie reviendraient rapidement et en meilleure santé ».
« Ma famille et moi étions stupéfaits. J'ai travaillé dans les soins de santé pendant 25 ans en tant qu'infirmière. Je ne pouvais pas croire que je n'avais jamais entendu parler de la thérapie par casque réfrigéré auparavant. Le refroidissement du cuir chevelu n'est pas nouveau et, en fait, les casques réfrigérés de Penguin existent depuis plus de deux décennies ».
Alors qu’Initialement l'oncologue de Lise lui avait parlé d’un système de refroidissement du cuir chevelu basé sur une machine produisant du froid, machine pouvant être installée dans certains hôpitaux, il lui a finalement suggéré de rechercher une thérapie manuelle de réfrigération du cuir chevelu basée sur la neige carbonique et non pas sur des machines à refroidir les casques.
Lise explique : « Ce n’est que 3 jours avant ma première séance de chimio que le kit est arrivé, j'ai été submergée. Le processus semblait intimidant, et je n’avais plus l’énergie pour absorber toutes les informations concernant le processus de cette thérapie. Dans la panique j'ai appelé ma tante qui a pris en main la situation et a été très rapidement en contact avec un professionnel de la mise en œuvre de la thérapie de réfrigération du cuir chevelu sur la durée de mes traitements de chimiothérapie».
« La professionnelle mise à ma disposition a roulé quatre heures cette nuit-là et est restée dans un hôtel à proximité, prête à continuer s’il le fallait la thérapie le lendemain, ce qui n’a pas été nécessaire. Ma capeuse (thérapiste chargée de gérer, poser et ajuster les casques) était également une ex. patiente du cancer du sein et avait sauvé 90 % de ses propres cheveux en utilisant la thérapie du casque réfrigéré ».
« Lorsque j’ai rencontré pour la première fois ma capeuse mon anxiété a immédiatement diminué. Elle est arrivée avec un grand sourire, une énergie positive. J’ai su immédiatement que j'allais m'en sortir et qu’ensemble, nous sauverions mes cheveux. Mais surtout, je savais que ma petite fille ne subirait plus le traumatisme de cette maladie si déshumanisante : maman ressemblerait toujours à maman ».
Expérience de Lise concernant la réfrigération du cuir chevelu
« La réfrigération du cuir chevelu était la lueur d’espoir de mes semaines de chimiothérapie – et garder mes cheveux était un bonus incroyable ».
Lise explique qu'avec sa capeuse devenue son amie à ses côtés, elle n'a pas pensé aux produits qui durant la chimio entraient dans son corps et son esprit n'a jamais erré dans des endroits sombres.
« J’étais beaucoup trop occupée à bavarder et à rire avec, ma nouvelle amie, qui a changé professionnellement les casques toutes les 20 à 25 minutes au centre hospitalier d’abord et ensuite, une fois les perfusions terminées, chez moi pendant encore quatre heures et demie ».
« Je ne peux pas imaginer que j’aurais pu traverser cette expérience seule. Oui, les casques sont froids, mais ils ne sont pas intolérables et tout l’inconfort que j'ai pu avoir était minime et valait vraiment la peine pour sauver mes cheveux ».
Résultats de Lise
La thérapie de Lise a été un succès, « J'ai conservé environ 95 % de mes cheveux et n'ai que deux petites zones fragmentaires près de ma ligne de cheveux et ma couronne qui sont facilement dissimulées et imperceptibles aux autres ».
Le vrai test décisif était la fille de Lise.
« Parce que je n’avais pas l’air différente et que j’ai continuée à suivre normalement toutes nos activités elle a été totalement insensible à ma chimiothérapie ».
Durant sa chimiothérapie Lise a continué d'emmener sa fille à l'école, à la piscine, aux fêtes d'anniversaire, au parc, aux événements scolaires, etc…. et même au salon de coiffure.
« Ni le cancer ni la chimiothérapie n’ont pu me voler ces moments inestimables avec ma fille. Ils ne m'ont pas non plus volé ma vie privée, ma force émotionnelle et psychologique, ou ma capacité de guérison ».
« J’apporte mon témoignage à tous ceux que je rencontre y compris des inconnus et des groupes de soutien sur Internet qui sont concernés par cette menace de perte de cheveux C'est maintenant ma mission personnelle de m'assurer que chaque mère diagnostiquée d'un cancer du sein sait que cette thérapie existe et que sauver ses cheveux est possible ».
Pouvez-vous donner des conseils concernant l’utilisation des casques réfrigérés ?
Le plus grand conseil de Lise est : « Ne le faites pas seule ».
Elle recommande vivement d'utiliser les services d’un capers (thérapiste) professionnel qui peut vous aider, vous former, vous et vos proches, et vous fournir un soutien et des conseils professionnels.
Elle dit : « Vous ne le regretterez pas. Ce voyage quoi qu'il en soit est impactant, et il peut parfois sembler si accablant. Pour que la réfrigération soit réussie, elle doit être faite et gérée méticuleusement et vous devez suivre des directives strictes en matière de soins capillaires avant, pendant et après la chimio ».
« Investir dans des personnes expérimentées qui ont déjà vécu ce processus, qui comprennent ce que vous traversez et dont le travail est de sauver vos cheveux en vaut la peine. Il vous permet de vous détendre un peu, et vous permet de vous concentrer sur la guérison et le maintien positif ».
2/ Bernice
« Avant de commencer, je me demandais si je supporterais le froid intense et je m’inquiétais sur la douleur que cela engendrait. Finalement je n’avais pas de raison de m’inquiéter car je n'ai ressenti un peu d'inconfort qu’avec le premier casque au début de chaque séance de chimio. Cet inconfort n'a duré que quelques minutes le temps que ma tête s'ajuste au froid – Pour les casques suivants cet inconfort avait disparu.
En un coup d'œil :
Diagnostic : Triple Positive Cancer du sein
Schéma médicamenteux : 6 cycles de TCHP
Résultats : Bernice a économisé 60 % de ses cheveux
Bernice dit : « J'avais peur que ce ne soit douloureux, mais le seul inconfort que j'ai ressenti était dans les premières minutes alors que ma tête s'ajustait au froid » .
Bernice vivait en Californie et travaillait en tant que professionnelle des affaires gouvernementales, lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein en décembre 2021.
Le diagnostic et le traitement de Bernice
Après que Bernice eu reçue son diagnostic, on lui a dit qu'elle aurait besoin de six séries de TCHP.
« Ma première peur était les dommages dus à la chimio que j’aurais à subir et comment cela changerait ma vie », explique Bernice.
« Je venais de commencer un nouveau travail quand on m’a diagnostiqué un cancer du sein à seulement 37 ans. Il était important pour moi de garder ma vie sur la bonne voie et aussi normale que possible – je ne voulais pas avoir l'air malade, et garder mes cheveux en était une condition ».
Comment as-tu découvert les casques réfrigérés ?
« J’ai découvert les casques réfrigérés par l’intermédiaire des réseaux sociaux et j’ai choisi Penguin en raison des résultats que d’autres utilisateurs avaient partagés en ligne. Mon mari et moi-même avons pensé que c'était la meilleure option, celle qui nous donnerait les meilleures chances de succès » .
Quelle a été votre expérience avec les casques réfrigérés ?
Bernice a été diagnostiquée juste une semaine avant les fêtes de fin d'année.
« Mon équipe d’oncologie voulait que je commence immédiatement la chimiothérapie. Heureusement, et même si c'était Noel, les casques Penguin sont arrivés bien avant mon premier traitement ».
« Après une formation mon mari a été mon caper (ajustements des casques). Nous nous sommes entraînés avant la première séance de chimiothérapie, et il était un professionnel au moment de mon traitement. Avant de commencer, je m'inquiétais de la façon dont je ferai face à la douleur possible provoquée par le froid intense ».
Mais Bernice n'avait pas besoin de s'inquiéter : « Je n'ai ressenti un peu d'inconfort qu’au début de chaque séance de chimio. Mais cela ne durait que quelques minutes le temps d’adaptation au froid ».
Parlez-nous de vos résultats
« J’ai commencé à perdre des cheveux environ deux semaines après le premier traitement par TCHP, mais mon correspondant Penguin m’a rassurée et expliqué que c’était normal ».
« Dans l’ensemble j’ai conservé environ 60 % de mes cheveux. Je suis satisfaite des résultats – tous les cheveux que j’ai perdus ont repoussés très rapidement, et trois mois après la chimio, personne ne pouvait dire que j’avais perdu des cheveux ».
« Je recommanderais absolument la réfrigération du cuir chevelu avec les casques Penguin aux personnes qui vont subir une chimio ».
3/ Cheryl
« Les casques sont certainement froids, et les cinq premières minutes sont les plus difficiles. Mais une fois que vous avez dépassé les premières minutes, votre cuir chevelu devient engourdi, et le froid devient beaucoup plus tolérable ».
En un coup d'œil :
Diagnostic : Carcinome ductale invasif de stade triple positif
Schéma médicamenteux : Taxol et Herceptin
Résultats : Cheryl a sauvé 90 % de ses cheveux
Cheryl dit : « Je voulais garder une certaine forme de normalité dans ma vie, et sauver mes cheveux était fondamental pour cela ».
Cheryl a été diagnostiquée d'un cancer du sein en 2015 et a sauvé 90 % de ses cheveux en chimio en utilisant des casques réfrigérés. Si impressionnée par les résultats, Cheryl est maintenant l'une des représentantes dédiées de Penguin, aidant les autres à sauver leurs cheveux de la même manière qu'elle l'a fait.
Diagnostic et traitement de Cheryl
Le cancer de Cheryl s’est révélé à la suite d’une mammographie de routine. « C’était ma première mammographie », explique-t-elle, « et on m’a diagnostiqué un carcinome diabétique invasif à trois stades 1 à stade 1 avec HER2. J'étais dévastée et terrifiée de perdre ma vie ».
Cheryl a reçu un protocole thérapeutique de 12 perfusions hebdomadaires de taxol et de Herceptin toutes les trois semaines au cours d'une année.
« Bien que sauver mes cheveux ne soit pas l’aspect le plus important de mon traitement, je ne voulais pas que les autres me voient comme un patient cancéreux subissant un traitement de chimiothérapie. Je voulais toujours garder une certaine forme de normalité dans ma vie, et sauver mes cheveux était fondamental pour cette volonté ».
Comment as-tu entendu parler des casques réfrigérés ?
Cheryl a entendu pour la première fois parler des casques réfrigérés par les infirmières de son centre d’oncologie : « L'un des coordinateur de soins de mon centre de traitement m'a parlé d'essais de casques réfrigérés menés par le centre et de leur souhait de sélectionner deux patients désireux de participer à ces essais ».
« Malheureusement, je n’ai pas été choisie, ce qui à l’époque a été dévastateur. Mon mari a pu voir à quel point il était important pour moi d'essayer de sauver mes cheveux, alors il a commencé à chercher des fournisseurs de casques réfrigérés et est tombé sur les casques Penguin ».
Quelle a été votre expérience avec les casques réfrigérés ?
Cheryl a trouvé que l'ordre des casques était un processus facile. « Nous avons eu d’autres questions, auxquelles notre correspondant Penguin a répondu très rapidement ».
Les casques ne sont pas difficiles à utiliser, mais, il faut quelques séances d'entraînement pour apprendre à les adapter correctement et de manière cohérente.
« Mon mari était mon caper, et après seulement deux traitements, il était un professionnel avec une routine qui fonctionnait parfaitement » .
« Les casques sont très froids, et les cinq premières minutes sont les plus difficiles. Mais une fois que vous avez dépassé les premières minutes, votre cuir chevelu devient engourdi, et c’est beaucoup plus tolérable ».
Quels ont été vos résultats ?
« Je suis très satisfaite de mes résultats car j’ai conservé environ 90 % de mes cheveux. Ayant moi-même réussi, je recommande vivement Penguin Cold Caps à tous ceux qui veulent sauver leurs cheveux sur la chimio ».
Quels conseils avez-vous pour les autres qui pensent aux casques réfrigérés ?
Les conseils de Cheryl :
Se munir d'un sac avec les articles dont vous aurez besoin pour votre séance de chimiothérapie à l'avance
Une petite couverture électrique est un gain de vie quand on utilise les casques réfrigérés,
Entrainez-vous à porter un casque placé préalablement dans votre congélateur pendant quelques heures. Cela vous aidera à vous donner une idée de la froideur du casque ainsi que de la façon de les manipuler,
Cheryl a été surprise de voir comment la chimio peut changer la structure de vos cheveux – la plupart du temps, c’est un changement temporaire, mais parfois le changement est permanent. Avant la chimio, Cheryl avait des cheveux lisses longs et moyens et épais – à l’issue de la chimio ils étaient bouclés.
Changement de carrière
Avant son diagnostic Cheryl travaillait déjà dans les soins de santé en tant que technicienne de l'IRM. En achevant son traitement, elle a décidé de poursuivre sa carrière dans les soins de santé, mais cette fois en aidant les patients atteints de cancer à sauver leurs cheveux en cas de chimio.
Elle est maintenant une représentante de Penguin Cold Cap, offrant aux patients le bénéfice de son expérience directe de réfrigération du cuir chevelu.
4/ Sophie
« J’étais nerveuse quant à la façon dont je m’accommoderai pour tolérer le froid. Je suis généralement une personne frileuse et je craignais de frissonner durant toute la journée de traitement. Mais il n’y a rien eu de tel. Le premier casque a toujours été le plus difficile, mais très vite vous êtes engourdi par le froid et à ce moment-là la situation est vraiment tolérable ».
En un coup d'œil :
Diagnostic : cancer du sein ER/PR-R
Schéma médicamenteux : TCHP
Résultats : Sauvé de 70 à 80 % de ses cheveux
Sophie dit : « constater au fil des semaines que mes cheveux ne tombaient pas était à chaque fois une petite victoire non seulement sur la conservation des cheveux mais sur la maladie. J’étais dans une position de positivité ».
Sophie a 31 ans Elle a une carrière réussie en tant que directrice d'une boutique de chaussures à la mode.
Diagnostic et traitement de Sophie
« Entendre les mots, vous avez un cancer du sein, votre corps le refuse », explique Sophie.
« Après le diagnostic initial, je n’avais pas beaucoup d’informations. Je craignais pour ma vie et pensais au chagrin de ma famille et de mes amis ».
« Mes cheveux ont toujours été une grande partie de mon identité ».
« Ma volonté alors a été de ne pas voir chaque matin dans le miroir une personne malade. Je voulais m'accrocher à quelque chose qui me permettrai de me battre ».
Comment as-tu entendu parler des casques réfrigérés ?
« Quand je lui ai parlé de mon diagnostic, une de mes amies a mentionné la réfrigération du cuir chevelu et m’a confié qu’une de ses amies avait utilisé des casques réfrigérés avec d'excellents résultats. Devant cette information j'ai immédiatement entamé des recherches pour avoir plus d'informations ».
Sophie a alors demandé l’avis à son oncologue concernant son intention d'utiliser des casques réfrigérés.
« Mon oncologue a recommandé les casques réfrigérés Penguin parce que c’est avec ces casques qu’elle avait vu les meilleurs résultats ».
Quelle a été votre expérience avec les casques réfrigérés ?
Sophie nous a dit qu'elle a trouvé le processus de commande simple et direct, et les casques réfrigérés faciles à utiliser.
« Ce n’était pas difficile du tout », explique Sophie. « Je n'ai pas utilisé un professionnel pour procéder à l’ajustement des casques réfrigérés durant les jours de chimio, ce sont mes amis et ma famille qui m'ont aidé à assurer le processus de changement et d’ajustement. En fait, j'ai trouvé que ça aidait à passer le temps pendant les traitements et me permettait de penser à autre chose qu’à la chimio ».
« J’étais nerveuse sur ma capacité à tolérer le froid. Je suis plutôt une personne frileuse et je craignais de frissonner durant toute la journée de traitement ».
« Mais cela n’a pas été le cas. Le premier casque a toujours été le plus difficile, mais très vite vous êtes engourdie par le froid et à ce moment-là la situation est vraiment tolérable ».
Quels ont été vos résultats ?
« Mes cheveux sont longs, épais et ondulés. J'en ai perdu, ce qui me semblait beaucoup. La chute a commencé quelques semaines après mon premier traitement et s'est poursuivie tout au long de ce dernier, laissant quelques taches inégales juste au-dessus de mes oreilles ».
« Malgré cela, j’ai gardé 70 à 80 % de mes cheveux ».
« Je suis très satisfaite des résultats. Pour moi, il n'y a aucune raison de ne pas essayer la réfrigération du cuir chevelu. Au-delà de la conservation de mes cheveux ces petites victoires constatées durant le traitement sont des éléments positifs sur lesquels je me suis concentrée et qui je crois m’ont donné de la force ».
Quels conseils avez-vous pour les autres, pour ceux qui pensent à la réfrigération du cuir chevelu ?
S’habiller chaudement avec plusieurs couches de vêtement que l’on peut en fonction de sa perception du froid enlever ou remettre. Apportez des couvertures. J'ai toujours eu une couverture sur moi et une couverture autour de mon cou pour le soutenir car les casques sont de plus en plus lourds au fur et à mesure de la journée.
Un point important c’est de trouver un fournisseur fiable de neige carbonique. Le respect de la livraison est crucial. J'ai pu en trouver un qui la livrait à mon appartement la veille de chaque traitement.
Il est également important que les casques soient parfaitement ajustés afin d’éviter la perte de cheveux par plaques sur des zones qui auraient été mal réfrigérées.
5/ Christine
« Lors de mon premier jour de chimio, j’étais plus nerveuse à propos de la réfrigération de mon cuir chevelu que je ne l’étais de la chimio. J'avais entendu tant d'opinions différentes – c'est douloureux, il fait si froid, prenez des couvertures, buvez du thé chaud, etc. Mais même si ce n'était pas vraiment agréable, je n'ai jamais eu l'impression que c'était douloureux, et je n'ai jamais eu besoin de me couvrir avec des couvertures ou de boire des tonnes de thé ».
En un coup d'œil :
Diagnostic : cancer du sein du carcinome lobulaire invasif
Schéma médicamenteux : Quatre cycles de Taxotere et de Cytoxan
Résultats : Chute minimale de cheveux
Christine dit : « Je suis ravie des résultats, et je recommande vivement d'essayer les casques réfrigérés de Penguin ».
Christine 54 ans est la mère de deux adolescents âgés de 13 et 15 ans, et a une carrière réussie dans une université de Pennsylvanie.
Diagnostic et traitement de Christine
Christine a été diagnostiquée avec un carcinome de lobulat envahissant en septembre 2021. Elle a subi une lumpectomie en novembre, suivie d'une mastectomie bilatérale en décembre de la même année.
Christine a ensuite commencé quatre traitements de la chimio TC (Taxotere et Cytoxan) en février 2022.
« Au début, ma plus grande peur était centrée sur le fait que je serais malade, et que ma famille devrait prendre soin de moi à l’inverse de ce que je faisais. Mais quand on m'a dit que j'aurais besoin de chimio, mes peurs sont passées de la maladie à l'idée de perdre mes cheveux ».
« Je voulais continuer à me regarder et à me sentir bien malgré mes traitements, et je ne voulais pas que d’autres personnes sachent que j’avais un cancer. Je voulais aussi que mes enfants soient confiants que ce serait bien qu’ils le soient, et j'ai l'impression que garder mes cheveux a joué un grand rôle dans cette réalisation ».
Comment as-tu entendu parler de la réfrigération du cuir chevelu ?
« Quand on m’a diagnostiqué une amie, qui avait eu à subir un cancer il y a quelques années, m’a parlé de la réfrigération du cuir chevelu ».
« Plus tard, quand on m'a dit que je ferais quatre séries de Taxotere et Cytoxan, je dois dire que la réfrigération du cuir chevelu n’occupait pas une place prépondérante dans mon esprit, c'était juste une chose de plus à ajouter à ma liste des, A FAIRE, contre le cancer. Très rapidement cependant, après en avoir parlé avec mon mari, nous avons décidé d'essayer la réfrigération ».
« C’était la seule chose qui pouvait m’aider à me sentir normale en suivant un traitement, et nous pensions que les enfants se sentiraient plus à l’aise avec mon diagnostic de cancer si je pouvais garder mes cheveux et ne pas avoir l’air malade ».
« J’ai fait des recherches et j’ai parlé à plusieurs personnes de la réfrigération du cuir chevelu. On m'a dit que les casques réfrigérés manuels fonctionnaient mieux que les autres, et je crois que c'est vrai. Le casque Penguin était le plus recommandé ».
« Quand j’ai évoqué les casques réfrigérés à mon oncologue, il m’a dit qu’il avait vu beaucoup de femmes l’essayer et que très peu avaient été satisfaites. Cela m'inquiétait. Mon centre de cancérologie utilise un système dépendant d’une machine, et ils en ont plusieurs sur le site. Lors d’une rencontre avec une infirmière en vue de l’utilisation de ce système j’ai appris que malgré l’utilisation de ce système beaucoup de femmes perdaient leurs cheveux ».
« Une autre infirmière m’a indiqué qu’elle avait vu plus de succès avec les systèmes manuels comme Penguin. Cette théorie a été reprise par plusieurs personnes que j'ai envoyées sur la page Facebook du groupe Chemo Cold Caps ».
Quelle a été votre expérience de réfrigération ?
« Lors de mon premier jour de chimio, j’étais plus nerveuse à propos de la réfrigération de mon cuir chevelu que je ne l’étais de la chimio. J'avais entendu tant d'opinions différentes – c'est douloureux, il fait si froid, prenez des couvertures, buvez du thé chaud, etc. Mais même si ce n'était pas vraiment agréable, je n'ai jamais eu l'impression que c'était douloureux, et je n'ai jamais eu besoin de me couvrir avec des couvertures ou de boire des tonnes de thé ».
« Mon mari a été mon caper et a assuré les changements et ajustements des casques durant toutes les journées de traitement chimio. Nous avons suivi les instructions précisément, exactement comme Penguin l'a conseillé. À la fin de ma quatrième séance de chimio, nous étions des pros de la réfrigération du cuir chevelu ».
"Oui, mon mari a peut-être fait des journées un peu longues et fatigantes, mais garder mes cheveux en valait la peine et à 100% pour moi. J’ai pu sortir et célébrer le 50ème anniversaire de mon mari, en me sentant moi-même et normale ».
« J’ai pu assister aux matchs de hockey de mon fils sans que les autres parents sachent que j’avais un cancer. Et je n'ai pas eu à choisir une perruque à la payer et apprendre à la porter ».
Quels ont été vos résultats ?
« J'ai de beaux cheveux longs, qui sont un peu grossiers mais pas frisés. J'en suis maintenant à sept semaines après la chimio. Je perds encore un peu de cheveux quand je les lave et que je les peigne, mais à part d’avoir une chevelure moins fournie principalement autour des oreilles, je ne pense pas que quelqu'un saura que j'ai perdu des cheveux ».
« Je suis ravie des résultats, et je recommande vivement d’essayer les casques réfrigérés Penguin ».
Quels conseils avez-vous pour ceux qui pensent à la réfrigération du cuir chevelu ?
Mon conseil est de suivre les instructions de Penguin à la lettre - je l’ai fait, et ça a marché pour moi. Mais vous devez être prêt à faire les sacrifices d'entretien nécessaires comme :
lavage une fois par semaine à l'eau froide,
être très doux en peignant,
pas de bombage ni de séchage des cheveux,
pas de coloration.
Pour moi, la partie la plus difficile n'était pas la réfrigération, c'était l'entretien entre chaque traitement.